Noelia Canela dedica aquest petit racó de la seva oficina a la fundació que va engegar fa vuit anys en conèixer el diagnòstic del seu fill. Adrià pateix distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI, una malaltia minoritària que no té cura i que afecta a la mobilitat i a la capacitat de respirar i que empitjora amb els anys. En el moment de conèixer la notícia, la informació sobre la malaltia era zero, per això va impulsar un projecte per fomentar la investigació.
Però Noelia lamenta la falta d’inversió pública. Assegura que si no fos per fundacions com la seva, la investigació seria inexistent.
L’esforç d’aquesta i altres famílies ha permès engegar importants línies d’investigació i un registre de famílies afectades. El seu fill, Adrià, agraeix als seus pares tot el que fan. Paraules d’agraïment per als pares, però també per als seus amics.
Aquest suport, el de la seva família i la de professionals com la seva fisioterapeuta fan que el dia a dia d’Adrià sigui el més semblant possible a la resta dels seus amics. Perquè com diu la seva mare, amb la malaltia no et pots enfadar, sinó aprendre a viure amb ella.
